Więcej informacji na temat ujawniania AIDS u celebrytów

W opublikowanym 5 listopada numerze czasopisma Gellert i wsp.1 napisali o korzyściach związanych z ujawnieniem zakażenia ludzkim wirusem upośledzenia odporności (HIV) przez celebrytów, mówiąc, że takie ujawnienia mają imponujący wpływ na zdrowie publiczne . Jako dowód o tak imponującym efekcie, demonstrują graficznie, że anonimowe testy na obecność wirusa HIV dramatycznie wzrosły po ujawnieniu, dobrowolnie lub mimowolnie, statusu HIV takich sław, jak Rock Hudson, Earvin Magic Johnson i Arthur Ashe. Ich wykres pokazuje jednak nie tylko wzrost testowania po takich ujawnieniach, ale także liczbę testów, które były pozytywne. Warto zauważyć, że liczba pozytywnych testów pozostaje płaska przez cały okres obserwacji, od 1985 do 1992 roku, niezależnie od wahań w testach. Ten schemat sugeruje, że takie ujawnienia zwiększają badania wśród osób o niskim ryzyku zakażenia HIV, ale nie wśród osób wysokiego ryzyka; niezależnie od liczby badanych osób, liczba pozytywnych testów pozostaje stała. Bardziej niepokojąco, zamiast sugerować zwiększoną świadomość społeczną na temat ryzyka zakażenia wirusem HIV, dane te sugerują, że kampanie w zakresie zdrowia publicznego nie przekazały skutecznie informacji o przenoszeniu wirusa HIV i że populacja nadal jest podatna na histerię. Publiczna świadomość w postaci histerii nie może być interpretowana jako pozytywny efekt ujawnienia. . . .
Amy Fairchild Carrino, MPH
Ronald Bayer, Ph.D.
Columbia University School of Public Health, Nowy Jork, NY 10032
Odniesienie1. Gellert GA, Weismuller PC, Higgins KV, Maxwell RM. Ujawnienie AIDS u celebrytów. N Engl J Med 1992; 327: 1389-1389
Full Text Web of Science MedlineGoogle Scholar
Muszę zająć się pismem Gellert i in. Oświadczenie autorów, że zdrowie publiczne przeważa nad prawem danej osoby do prywatności i poufności opieki medycznej, jest bardzo niepokojące.
Nikt nie zaprzeczy, że ujawnienie zakażenia wirusem HIV przez celebrynę miało ogromny wpływ na edukację ogółu społeczeństwa na temat zakażenia wirusem HIV i zmotywowanie osób zagrożonych do szukania porady. Po ujawnieniu przez Magic Johnson prośby o poradę i testy w Szpitalu Miejskim w Bostonie potroiły się z dnia na dzień i pozostają na poziomie dwukrotnie wyższym niż rok temu.
Autorzy zdają się jednak zapominać, że Magic Johnson był jedyną znaną wirusem HIV osobistością, która chętnie ujawnia swój status. Biorąc pod uwagę wybór, Arthur Ashe wolałby, aby jego choroba pozostała poza zasięgiem opinii publicznej. Wieści o statusie HIV Rock Hudson, Liberace i Anthony ego Perkinsa pojawiły się dopiero wtedy, gdy umierały lub już nie żyły – a nie to, co większość z nich uznałaby za dobrowolne ujawnienie.
Nietrudno zrozumieć, dlaczego te gwiazdy unikały publicznego ujawniania infekcji wirusem HIV. Ostatnie udręki Magic Johnsona pokazują, że gwiazdy nie są odporne na dyskryminację i stygmatyzację. Jako lekarz zakażony wirusem HIV i doradca ds. Polityki AIDS w Bostonie z pewnością odczuwałem negatywne konsekwencje publicznego ujawnienia mojej seropozytywności.
Wiele osób zagrożonych odmawia poddania się testom na obecność wirusa HIV z obawy, że wyniki testu nie będą traktowane jako poufne Istnieje jeszcze większy czynnik zniechęcający dla celebrytów do ustalenia statusu HIV, ponieważ opinia publiczna wydaje się uważać, że takie osoby mają mniej prawa do prywatności. Sugestia, że prawo do zachowania poufności może zostać przeważone przez większe zdrowie publiczne, służy jedynie odstraszaniu osób publicznych od szukania odpowiednich porad i testów na temat HIV.
Lekarze opiekujący się osobą zakażoną wirusem HIV, niezależnie od jej statusu celebryty, muszą robić to, co uważają za najlepsze dla dobra pacjenta. Wszystko, co mniej, mogłoby zagrozić trosce o tę osobę.
Lawrence M. Barat, MD
Departament Zdrowia i Szpitali, Boston, MA 02118
Odpowiedź
Autorzy odpowiadają:
Do redakcji: Pani Carrino i dr Bayer zauważają, że liczba pozytywnych testów pozostawała płaska przez cały okres podany w naszym liście, niezależnie od poziomów testowych. Jest to poprawne i odzwierciedla fakt, że Orange County nie jest obszarem o wysokiej seroprewalencji HIV. Pomimo szacowanej częstości występowania HIV tylko u na 200 do 250 osób, testowanie ogólnej populacji USA pod kątem przeciwciał przeciw HIV jest nadal zalecane jako strategia zwalczania chorób. Epidemiologia AIDS w Orange County nadal koncentruje się przede wszystkim na jednej kategorii wysokiego ryzyka, mężczyznach uprawiających seks z mężczyznami. Nie ma dużej grupy osób przyjmujących narkotyki iniekcyjne lub nieproporcjonalnie częstej infekcji wśród osób kolorowych. Te cechy sugerują, że wiele osób o niższym ryzyku w hrabstwie Orange może poszukiwać testu po ujawnieniu AIDS przez celebrytę. Może tak nie być w innych obszarach, takich jak północny wschód. Co ważniejsze, testowanie nie służy wyłącznie celowi identyfikowania zainfekowanych osób; prowadzi to również do skutecznego doradztwa i edukacji profilaktycznej. Jeśli ludzie zostaną wprowadzeni do systemów opieki zdrowotnej i wykształceni w zakresie ryzyka i profilaktyki HIV w wyniku ujawnienia przez celebrytę, jest to pozytywny efekt. Nie widzimy, w jaki sposób dane, które przedstawiliśmy, wskazują na niepowodzenie w skutecznym przekazywaniu informacji na temat przenoszenia wirusa HIV lub na to, że reakcja publiczna jest przejawem histerii.
Dr Barat twierdzi, że sugerujemy, że większe względy zdrowia publicznego przeważają nad prawem człowieka do prywatności i poufności opieki medycznej. Nie przedstawiliśmy tego punktu widzenia ani nie udostępniamy go. Przeciwnie, należy uszanować prawo osoby do odmowy ujawnienia. Nieautoryzowane ujawnienie jest nielegalne i niemoralne. Jednak gdy jest to dobrowolne, ujawnienie AIDS przez celebrytę może mieć ogromny wpływ na zdrowie publiczne. Dlatego nasze zalecenie było, aby lekarze zachęcali, a nie zmuszali celebrities do ujawniania swojego statusu HIV. Problem dr Barata, że ujawnienie niesie ze sobą ryzyko dyskryminacji i stygmatyzacji, jest nie do uniknięcia. Decyzja o ujawnieniu i wytrzymaniu tych trudności jest decyzją osobistą, a lekarze nie powinni przesłonić trudnej rzeczywistości. Na innym poziomie argument dr Barata jest jednak defetystyczny. Jeśli przywódcy społeczni, kulturalni i polityczni nie ujawnią się i nie wykorzystają swoich wpływów, aby edukować społeczeństwo o AIDS, rozbijają błędne przekonania i promują współczucie, nigdy nie unikniemy regresywnego myślenia, które ukształtowało naszą odpowiedź społeczną na tę chorobę. Między skrajnościami poufności pacjenta a utylitaryzmem zdrowia publicznego, czy nie ma możliwości dla ludzkiej, inteligentnej równowagi. Kiedy nasza reakcja na tę epidemię dojrzeje, aby kwestie polityczne nie zawsze trafiały w skrajnie spolaryzowane.
George A. Gellert, MD, MPH, MPA
Roberta M. Maxwell, Ph.D.
Kathleen V. Hig
[patrz też: antybiotyk zamur, diprogenta maść, floxal maść ]